J'ai 38 ans, je suis maman de trois enfants et je suis enseignante. J'habite à Yerres depuis 7 ans.

En mai 2006, pendant une promenade en foret de Sénart, je me fait piquer par une tique. Quelques jours plus tard je tombe malade, j'ai un léger état grippal et une tache rouge apparaît sur ma cuisse. J'ai mal à la gorge, je suis fatiguée, j'ai froid et j'ai des courbatures. Rien de très grave, je n'ai même pas de fièvre.

Après quelques jours la tâche devient assez grande, elle s'étale sur 20 centimètres et mon mari décide de me conduire aux urgences de l'hôpital le plus proche. Là-bas je reçois le diagnostic de la maladie de Lyme. On me prescrit trois semaines d'antibiotiques et je rentre à la maison.
Je dois faire aussi les tests, qui reviennent très positifs. Pas de doute, on sait de quoi je souffre.
En prenant les antibiotiques les jours suivants je me sens de plus en plus mal. Et à l'arrêt du traitement, trois semaines plus tard, je suis comme une loque. Je ne peux plus me lever du lit, je dors 22 heures sur 24, les courbatures m'empêchent de fonctionner, j'ai le dos coincé par la douleur et je me sens extrêmement faible, les jambes ne peuvent plus me porter, mes bras sont lourds et mes mains laissent tout tomber par terre.
J'appelle mon médecin traitant de l'époque. Je lui fais part de mes problèmes et de mon état. Elle me répond, que j'ai reçu trois semaines d'antibiotiques et que je suis donc nécessairement guérie. Elle me dit aussi ne pas avoir plus de temps à me consacrer.

Je commence alors un pèlerinage dans les cabinets de différents médecins pour chercher un diagnostic et un traitement. Je veux guérir, reprendre mon travail le plus rapidement possible, retrouver ma vie d'avant la piqûre.
Je suis de plus en plus affolée et terrifiée, car je vais de plus en plus mal et aucun médecin ne semble chercher la raison de mes souffrances.
On me parle de fatigue à la fin de l'année scolaire, de dépression, mais je n'ai jamais été de tempérament dépressif, je suis plutôt de nature joyeuse et pleine d'énergie.
D'autres me conseillent de me relaxer, alors que moi je leur parle de douleurs aux yeux et à la nuque, des fourmillements étranges, des pipis au lit, des difficultés à m'exprimer, à supporter le bruit, la lumière….
Les trois semaines d'antibiotiques obtenus aux urgences font de moi forcément quelqu'un de guéri et en bonne santé. J'ai reçu le traitement supposé adéquat et maintenant je DEVRAIS aller bien.
Deux mois après la piqûre je trouve enfin un médecin traitant qui veut chercher et comprendre quelle est l'origine de ma souffrance.
Il m'envoie vers un professeur en infectiologie à l'hôpital de mon secteur, pour avoir des pistes et l'avis d'un spécialiste.
Je reprends espoir d'avoir enfin un traitement adapté.
Je décris mes symptômes au professeur – douleurs intenses, la nuque raide, somnolence, fatigue extrême. Le professeur me répond que je suis atteinte de feignantise, qui est une maladie professionnelle chez les institutrices.
Ce n'est donc encore pas là que je vais trouver de l'aide.

Heureusement mon nouveau médecin traitant trouve les informations sur le service d'infectiologie à Garches, qu'il connaissait du temps de son internat.
Après plusieurs entretiens téléphoniques avec les médecins de Garches, ils décident me voir en consultation. Je serai alors hospitalisée d'urgence ce jour-là.
La ponction lombaire révèle une inflammation des méninges et du cerveau. Je reçois un traitement antibiotique en perfusion puis un traitement oral, avec des protocoles complexes.
Aujourd'hui je suis sous traitement antibiotique par intermittence depuis presque trois ans.
J'ai enduré des mois et des mois de souffrances suite à ce retard de traitement. L'infection s'est propagée dans mon système nerveux, a atteint mon cœur – j'ai eu deux péricardites aussi.
Je vais mieux grâce à la ténacité de mon médecin traitant et la compétence du service de Garches.
Je ne peux même pas m'imaginer comment j'aurais fait sans le soutien de mon mari, de ma famille, de mes amis et voisins, et aussi sans la compréhension exceptionnelle de mes collègues et de ma hiérarchie au travail.

Malheureusement ma maladie était déjà entrée dans un stade chronique, tertiaire. Les symptômes reculent très lentement, mais je continue à m'améliorer progressivement.
Pendant les rechutes les douleurs sont très violentes, les états inflammatoires migrent dans tout le corps en rendant les gestes de la vie quotidiennes impossibles.
Pendant ces rechutes je perdais la vue, je n'entendais pas, j'ai même perdu le contrôle de ma vessie, les douleurs neurologiques me faisaient perdre conscience, mes jambes refusaient de me porter. Les douleurs violentes de type migraine étaient quasi constantes pendant deux ans, aucun médicament ne me soulageait.
Je ne pouvais plus conduire, car j'avais complètement perdu les réflexes de conducteur. Je ne savais plus à quoi servait chaque pédale et je n'arrivais pas à savoir si le feu rouge m'indiquait que je devais m'arrêter ou, au contraire, de passer. Je me perdais régulièrement dans ma ville….
A la maison je retrouvais mon portable dans le frigo, je me demandais comment faire fonctionner le lave-linge ou comment on fait le café.
J'ai développé, en usant une énergie folle, plein de méthodes et d'astuces pour cacher mes problèmes à mes enfants pour ne pas les affoler d'avantage.

Les problèmes de concentration et de mémoire, la fatigabilité extrême me rendent toujours incapable d'enseigner, un métier que je faisais avec passion avant ma maladie.
C'est cher payé pour un retard de diagnostic et de traitement, et un manque d'information.
La maladie de Lyme chronique n'est pas connue par les médecins experts que je devais voir pour mes arrêts de travail. J'ai donc reçu un refus du congé longue maladie – aucun numéro ne correspondait à la maladie de Lyme chronique dans les formulaire de la DDASS. Ma maladie n'existe pas pour l'administration de l'Education Nationale !
Aujourd'hui, après plusieurs très longues cures d'antibiotiques je vais mieux; J'ai pu reprendre un travail à mi-temps à un poste adapté et je peux reprendre ma vie de maman.
Je dois quand même toujours me ménager des temps de repos tout au long de la journée et de la semaine, je passe toujours par des hauts et des bas assez spectaculaires. Je reprends très doucement ma vie, mais je sais que la route vers la guérison est encore longue devant moi.

Par l'intermédiaire de la salle d'attente à Garches ou via le net, j'ai rencontré d'autres personnes qui souffraient de la même maladie que moi, avec des tableaux similaires. Grâce à ces rencontres, en janvier 2008 nous avons créé une association, qui s'appelle France Lyme.
Nous avons vite compris que la maladie de Lyme n'est pas une maladie rare, surtout en Europe.

France Lyme est une association Loi 1901 et regroupe des personnes atteintes de maladies transmises par les tiques, leurs familles et toutes les personnes qui sont concerné par ces maladies.
Nous avons rapidement noué des relations avec d'autres associations semblables en Europe.
D'autres pays sont déjà plus informés sur ces maladies et l'accès aux traitements, entre autres aux traitements à long court, est plus facile. La couverture médiatique est aussi beaucoup plus importante.

France Lyme a pour but d’échanger et de diffuser des informations sur les maladies transmises par les tiques et d’en assurer la prévention.
Elle vise également à faciliter les contacts entre les malades et les différentes institutions médicales, sanitaires et sociales.

Afin de palier à la méconnaissance de l'opinion publique et du monde médical de ces pathologies devenues un réel problème de santé publique, France Lyme essaye de médiatiser, via son site internet, la presse écrite ou la télévision le problème des maladies à tiques.
Selon le dernier rapport de l'OMS, ces maladies sont des maladies émergentes, favorisées par le réchauffement climatique. Le problème peut concerner de plus en plus de monde, et l'information est essentielle.

De plus les borrelias responsables de la maladie de Lyme ne sont pas les seuls pathogènes transmis par les tiques. Les tiques peuvent transmettre aussi des bactéries de ricketsioses et bartonelloses et des parasites comme la babésia, appelée piroplasmose chez les chiens.
Dans l'Est de la France les tiques transmettent aussi le virus de l'encéphalite à tiques, pour laquelle existe un vaccin.
De nouveaux pathogènes sont identifiés chaque année, d'où la difficulté que peuvent rencontrer les médecins à trouver le traitement adapté à chaque malade avec des cocktails infectieux différents.